Agonía: cuando la enfermedad y el dolor arremeten además contra la dignidad

Dos acciones son urgentes, según expertos. Primero, facilitar los trámites de recetas de opioides para casos de enfermos terminales y mejorar la distribución de estos fármacos en lugares alejados. Segundo, implantar la transversal de los cuidados paliativos para diferentes fases de las enfermedades complicadas, de tal manera que los pacientes y sus familiares las afronten con mejores posibilidades y menos traumas futuros.
jueves, 2 de julio de 2020 · 00:04

Natalí Vargas / La Paz 

A sus casi 45 años, Daniel (nombre ficticio) se vio  solo frente al cáncer. Abandonado por su esposa e hijos, quedó bajo el cuidado de sus padres ancianos que, además,   no tenían jubilación ni trabajo. Era  paciente de la Unidad de Oncología del Hospital General y casi siempre reclamaba por la burocracia para conseguir morfina, que lo obligaba a vivir pesares y padecer  episodios de dolor atroz.

“Ya he visto varios casos y me doy cuenta cuando un paciente está cerca de fallecer, hay características, y él no estaba así cuando fui a su casa a dejar los calmantes. Pero al día siguiente nos informaron que había fallecido. Nosotros sospechamos que se suicidó”, recuerda Susana Zuazo, presidenta de la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios.

La Unidad de Oncología del Hospital General de La Paz es escenario de cientos de historias de pacientes que, ante el dolor y la necesidad de no preocupar a sus familias, opta por salidas desesperadas. Experiencias similares se viven en los centros oncológicos públicos de todo el país, donde llega  la mayor cantidad de personas de escasos recursos y, en varios casos, con mínimo o nulo apoyo familiar.

Morir con dignidad y sin sufrimiento es en Bolivia un privilegio para pocos. Un sistema de salud enclenque e insuficiente acceso a los medicamentos para batallar, tanto  contra las enfermedades terminales como  contra el dolor, hacen que recibir un diagnóstico inesperado infunda en muchos  el deseo de un pronto descanso.

Para evitar esos desenlaces es necesario responder a dos necesidades. Primero, facilitar desde el Estado el acceso a los medicamentos, tratamientos y  opioides. Segundo, entender  que los pacientes necesitan apoyo no sólo médico, sino integral, con  el apoyo de otros profesionales que les den  soporte, a ellos y a sus familias; es decir, promover los cuidados paliativos.

 


El acceso a los opioides

“Hay medicamentos para controlar el dolor, pero lo triste en nuestro contexto es que tenemos prejuicios desatinados hacia el uso de la morfina y otros calmantes. Hay muchas posibilidades  para aliviar el dolor físico, pero es evidente que hace falta formación e información al respecto”, indica Marcela López, vicepresidenta de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP).

Hasta hace poco tiempo, la resistencia de algunos médicos a recetar  opioides por miedo a la adicción que podrían generar condenaba a los enfermos terminales a soportar  dolores innecesarios.

Hoy se intenta desburocratizar  este entuerto. Aun así, los esfuerzos no llegan  a enfermos en pueblos o comunidades  y a veces ni siquiera, a los de  zonas periurbanas alejadas de los centros de salud. 

Por si fuera poco, las familias y los mismos pacientes también tienen recelo hacia el uso de la morfina o la metadona, sobre todo por el preconcepto de que su consumo deriva necesariamente en dependencia.

Zuazo, cuyo hermano falleció con cáncer hace algunos años, recuerda con tristeza que él “a veces fingía que no le dolía sólo por evitar el gasto” en la compra del opioide. Había llegado a tomar hasta 12 cápsulas de metadona por día.

“La metadona es más cara que la morfina, la tableta cuesta  4,50 bolivianos. Mucha gente puede pensar que es barata, pero el problema está en que estos medicamentos son ingeridos por un paciente hasta 10 veces en un día. Si multiplicamos eso por una semana, y por un mes, se hace difícil sostener económicamente la provisión”, explica Susana.

Esas circunstancias dificultan que haya un buen control del dolor para los pacientes. Y si se traslada esa realidad a personas del área rural o de escasos recursos, el panorama es deprimente.

En el país, toda receta de morfina u otros opioides    por normativa, se atiene a un estricto control. Sólo los médicos autorizados pueden emitirlas y para ello cuentan con recetarios especiales provistos por el Ministerio de Salud, que son requisito ineludible para quienes acuden a comprar el medicamento en el laboratorio que los importa.

La oncóloga Vanesa Orellana, jefa del equipo de Cuidados Paliativos de la Unidad de Oncología del Hospital General, explica que ahora se trata de facilitar el acceso a  analgésicos a quienes los necesitan con recetas que permiten la provisión de mayor cantidad  de calmantes para responder a la necesidad de pacientes por más tiempo. Pero las dificultades siguen para los pacientes terminales o sin familiares que hagan  trámites por ellos.

Ese fue el caso de Carlos (nombre ficticio). Vivía en Llallagua y padecía de un sarcoma avanzado en el rostro. En varias oportunidades acudió a la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios para pedirles que  le ayuden a conseguir morfina. 

“Sentía vergüenza al hacer el viaje  hasta La Paz por el  olor que despedía el sarcoma.  Todos aparentan ser muy sensibles ante los enfermos de cáncer, pero cuando los ven de cerca, los huelen, muchos sienten miedo y hasta asco. Los rechazan sin darse cuenta porque temen contagiarse”, dice Susana Zuazo.

La Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios considera que es urgente facilitar los canales de provisión de medicamentos y opioides para pacientes que viven lejos o que no cuentan con apoyo. En muchos casos, las afectadas son mujeres jefas de hogar con niños que dependen  100% de ellas.

El acceso a los opioides  repercute de forma directa en el respeto a la dignidad de los enfermos. Permite que no sufran cuadros de dolor degradante ni discriminación de algún tipo.

 Cuidadores   se capacitan para atender a sus familiares.
Foto:Cortesía Unidad de Cuidados Paliativos Hospital General

Atención integral,  la clave 

Ruth Vargas, vicepresidenta de la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios, es una sobreviviente. A ella, sin embargo, le tocó enfrentar el mal localizado en el cérvix uterino sin el apoyo de un equipo de cuidados paliativos.

“Mi esposo y mi familia me aguantaron todo. Estaba amargada y trataba mal a la gente en cualquier momento, decía cosas tan hirientes e irracionales que, cuando las recuerdo, me arrepiento o me río. Llegué a odiar a las mujeres sanas. Le reclamaba a Dios por qué ellas estaban bien y yo no, si no hice nada malo. No tuve apoyo psicológico y fui mi propia psicóloga”, recuerda ahora, que ha menguado la tormenta.

Había días en que no quería ni salir de la cama  por lo mal que se sentía, adelgazó porque no sabía bien cómo alimentarse, perdió el cabello, en ocasiones apenas podía caminar, y cruzar las calles sin ser atropellada era un verdadero desafío. “Sentía que ya no quedaba nada de lo que fui antes del cáncer. Con cuidados paliativos, hubiera sobrellevado con menos dolor y más dignidad la enfermedad”, afirma Vargas.

La oncóloga paliativista María Teresa Nieto, quien dirigió hasta el año pasado los primeros pasos del equipo piloto de cuidados paliativos de la Unidad de Oncología del Hospital General, explica que hay  una gran diferencia entre los pacientes que no cuentan con cuidados paliativos y aquellos que sí.

Desde el inicio de sus actividades, en junio de 2019, y hasta diciembre de ese año,  el Proyecto Piloto de Cuidados Paliativos atendió a 175 pacientes en consulta externa: 77,7% mujeres y 22,3% varones. 

Las edades de los pacientes oscilan entre  16 y  87 años. El 29,1% recibió cuidados paliativos precoces y 70,9%, cuidados paliativos definitivos. El último porcentaje muestra que más de un 70% de las personas con cáncer en el Hospital General son diagnosticadas cuando la enfermedad está bastante avanzada.

De los 175 pacientes, 31 recibieron visitas a domicilio del equipo conformado por  oncóloga,  psicóloga,  enfermera y, alguna vez,  nutricionista. Así, el 71% de las personas  falleció en casa, con cuidados personalizados de sus familiares –quienes recibieron capacitación-, rodeados del calor del hogar. El 3% murió en el hospital. Y el  26% continúa en la batalla contra la enfermedad.

Hacer que el personal médico y el Ministerio de Salud entiendan la urgente necesidad de cuidados paliativos es una pelea que exige la participación de enfermos, familias y profesionales. A pesar de ello -destaca Nieto- los resultados alcanzados en el Hospital General respaldan que la puesta en marcha del equipo piloto fue un acierto.

 La negación de la muerte por parte de  médicos, personal de salud y la sociedad en general también se torna en un obstáculo para dar a los pacientes la chance de afrontar su enfermedad con dignidad cuando ya no hay tratamientos curativos. “Este resistirse a la muerte, verla como un fracaso de la medicina, lo terrible que es nuestra forma de verla  cuando más bien es parte de la vida, impide que la asimilemos, asumamos, acompañemos y cuidemos”, explica la vicepresidenta de la AABCP, Marcela López.

Esa posición lleva a muchos pacientes a vivir situaciones de prolongación “abusiva” de la vida, según Mariana Vargas, comunicadora de esa organización, cuya mamá falleció a las pocas semanas de haber sido diagnosticada con cáncer. En algún momento incluso fue impedida de ver a sus seres queridos en el hospital donde se internó.

Si hubieran tenido acceso a  opioides y a apoyo integral de cuidados paliativos, las historias de Daniel, Carlos y Ruth hoy  serían diferentes. Ellos tal vez estarían vivos y ella, aún más convencida de que cáncer no es sinónimo de muerte.  

Un familiar  aprende a cuidar  a un paciente en casa.


 

La Ley del Cáncer es la primera en  incluir de forma explícita el derecho de los pacientes a los cuidados paliativos

El 5 de septiembre de 2019, el entonces presidente Evo Morales promulgó  la Ley del Cáncer. La norma “garantiza el acceso y mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos mediante la prestación de servicios de vigilancia epidemiológica, promoción, prevención, detección temprana, atención y cuidados paliativos de manera progresiva, de acuerdo al perfil epidemiológico y al financiamiento existente”.

La promulgación  se dio tras una larga  lucha de los pacientes de todo el país y sus familias. Y fue precedida de reuniones de consenso con  sectores como la Asociación de enfermos Oncológicos de la Caja Nacional de Salud, Asociación de Enfermos Adultos con cáncer (Potosí, Chuquisaca, Cochabamba, La Paz y Santa Cruz), Asociación de padres de niños con cáncer (Cochabamba y Santa Cruz), Asociación de pacientes con leucemia y la Asociación Celebrando la vida Cochabamba.

La Ley 1223, cuyo reglamento aún no se aprueba, es la primera que establece la obligatoriedad del Estado de dotar a los pacientes  apoyo de equipos de Cuidados Paliativos, para una atención integral, incluyendo acciones intersectoriales y transdisciplinarias, de manera progresiva y paulatina.

La norma determina que los Gobiernos Autónomos Departamentales y Municipales, dentro sus competencias, implementarán

Políticas de Salud a través de la promoción, prevención, detección temprana, tratamiento oportuno, rehabilitación, salud mental y cuidados paliativos integrales del cáncer, en coordinación con el Programa Nacional de Lucha contra el Cáncer.

Cada año, en Bolivia las mujeres que padecen cáncer son alrededor de 12.938 (67%) y los varones llegan a 6.372 (33%). Los casos más frecuentes son de cáncer, cuello uterino, mama y próstata.

El pasado 4 de febrero, en el Día mundial contra el cáncer, la Organización Mundial de la Salud (OMS) alertó que la enfermedad seguirá expandiéndose y, si la evolución actual se mantiene al mismo ritmo, dentro de 20 años habrá 60% más casos en el mundo. Será peor en los países de ingresos medios y bajos, donde se estima un incremento del 81% de casos. Solo el 15% de esos países brinda servicios integrales para su tratamiento.

La OMS pone énfasis en su recomendación de abarcar todas las dimensiones del cáncer, tanto físicas como psicológicas, a través de los cuidados paliativos. Sugiere implementarlos  particularmente en aquellos lugares donde existe una alta proporción de los pacientes que se encuentra en fases avanzadas de la enfermedad.

Mensaje de Raúl Garáfulic, Presidente del directorio de Página Siete

El coronavirus ha causado la peor crisis económica que me ha tocado vivir en casi 40 años de experiencia profesional y algunos expertos anticipan que la recuperación podría tomar un par de años.

La dramática caída de nuestros ingresos ha puesto en riesgo la estabilidad financiera de Página Siete.

Para salir de la crisis necesitamos reinventarnos hacia contenidos digitales y un paso en esa dirección es nuestra nueva aplicación PaginaSietePro, que está disponible en Apple Store y Google Play.

La aplicación contiene información en tiempo real, la versión completa del periódico impreso y próximamente, información y servicios exclusivos que no estarán disponibles en otras plataformas.

Tu suscripción a la aplicación nos permitirá seguir ejerciendo un periodismo de calidad, con la información completa y el análisis y contexto que nos caracteriza.

Medios de comunicación independientes y valientes son imprescindibles para la vida en libertad y democracia. Página Siete lo demostró en varios momentos difíciles que nos tocó vivir durante los últimos años.

Muchas gracias por tu apoyo.

Para suscribirte, descarga la aplicación de Apple Store o Google Play haciendo clic en uno de los siguientes botones:

Apple Store

Google Play

Preguntas Frecuentes


   

5
1