Día Púrpura, una fecha para crear conciencia sobre la epilepsia

El 26 de marzo es el Día Mundial de la Epilepsia, una fecha que busca acabar con mitos falsos sobre este trastorno.
miércoles, 25 de marzo de 2015 · 20:34
Alejandra Pau  / La  Paz
Una niña canadiense de nueve años con epilepsia, Cassidy Megan, decidió que iba a luchar para que las personas como ella no se sientan solas en el mundo. Así surgió, en 2008, el Día Púrpura, o Purple Day en inglés,  conocido como el Día Mundial de la Epilepsia que se conmemora hoy, 26 de marzo, con el objetivo de concienciar sobre este trastorno neurológico. Una actividad de  la cual La Paz forma parte.
Hoy a partir de las 10:00 en El Prado, frente al Cine Monje Campero, la Liga Boliviana Contra la Epilepsia (LBCE), la Asociación de Pacientes de Epilepsia y estudiantes de medicina  informarán a las personas sobre lo que significa padecer este trastorno y los mitos erróneos que se han creado sobre este padecimiento.
"Es un día para luchar contra de la discriminación de las personas con epilepsia, para acabar con los mitos falsos. La epilepsia no es contagiosa, no es una posesión demoniaca, no define la capacidad de la persona. Eso es lo que hay que cambiar en la sociedad”, dice Ximena Ruiz de la LBCE.
 En el tercer año que se conmemora en La Paz el Día Púrpura, pacientes  con epilepsia  venderán  las  artesanía y manualidades que elaboran, y se distribuirán también cintas púrpuras, o moradas.     
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico en el que fallan las señales eléctricas del cerebro. Existen varios tipos de epilepsia, su rasgo más conocido son las convulsiones o ataques,  que se pueden presentar en cualquier lugar. Por ello, la persona que la padece tiende a aislarse de la sociedad y sufrir discriminación.   
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay alrededor de 50 millones de personas con epilepsia. Cerca del 80% provienen en países en vías de desarrollo, en los que  se estima que entre seis y diez personas de cada mil la padecen.
De 160 a 200 mil personas
El jefe de la Unidad de Neurología y Neurofisiología del Hospital de Clínicas, doctor Federico Fortún de La Quintana, explica que en la década de 1980 se estimaba que el Bolivia existían 120 mil personas con epilepsia. "Si consideramos el crecimiento de la población, actualmente deben existir de 160 a 200 mil habitantes con epilepsia que ya es una cantidad notoria”. 
 La cifra estimada está hecha  en base a la investigación del doctor Mario Barragán, fundador de la LBCE,  en la década de 1960 realizada en la localidad de Viacha.
La presencia de crisis epilépticas que pueden ser  un síntoma de una enfermedad (presión en el cerebro, tumor cerebral, cisticercosis, entre otros) o, lo que sucede en la mayoría de los casos,  tener un origen desconocido.  Por ello, es importante que la población sepa que nadie está libre de padecer dicha enfermedad.
Existen varios tipos de crisis epilépticas. Fortún detalla que algunas son generalizadas y otras parciales. En las generalizadas, la persona puede tener convulsiones; en las parciales,  parecer ausente o  perder el tono muscular.
"Muchas personas que tienen niños con epilepsia los ocultan sin saber que, teniendo una medicación adecuada, pueden tener una vida en la que estudien, se destaquen y se casen, si lo desean. Para ello, es necesario que reciban  tratamiento”, señala la voluntaria, Roxana Pizarro. 

 
 
   
   Vivir con epilepsia
Ximena Ruiz es madre de una joven   con epilepsia. Ella sabe mejor que nadie que no hay colegios adecuados para niños  con  este trastorno y  la fuerte discriminación  que sufren. 
   "He tenido que irme a otro país para que la diagnostiquen. Lamentablemente tiene una epilepsia de difícil control y no hay una semana que no tenga una crisis. Gracias a Dios tenemos los medios para que reciba tratamiento,  ayuda psicológica y demás para que posea calidad de vida, pero además  queremos ayudar a otras personas”, cuenta.
Ruiz dice que hay que afrontar situaciones muy duras a causa del desconocimiento de las personas y que el Día Púrpura es una fecha para cambiar eso a través de la información, misma que se encuentra en el perfil de Facebook: Vivir con epilepsia y en la LBCE llamando al 2790713.
 
"Ven a una persona que ha tenido una crisis epiléptica y la satanizan. En los colegios les hacen ‘bullying’, es necesario cambiar”, añade Fortún. 
 Medio siglo de ayuda
La LBCE es una asociación científica y de voluntariado creada el 10 de noviembre de 1965, fue  fundada por un comité conformado por los doctores Mario Michel Zamora y Mario Barragán Vargas, y la señora Matilde Carmona viuda de Busch, que se constituyó en la directora, además de varias voluntarias.
Hoy son las hijas y familiares de quienes iniciaron esta labor  continúan con ella. "Nos identificamos y creamos lazos importantes con las personas. Nos solidarizamos con su situación, ya que en muchos casos no tienen recursos para comprar los medicamentos”, dice Marina Callisperis de Terrazas.
La liga, que va a cumplir medio siglo, construyó el Pabellón de Neurología y Neurofisiología Yola de Calliperis que se encuentra en el Hospital de Clínicas, en La Paz, y que  funciona desde 1982. El  mismo tiene una capacidad para 20 pacientes, consultorio externo, y equipo para realizar diferentes exámenes.
Las voluntarias se encargan del mantenimiento del pabellón y  de una farmacia de medicamentos anti epilépticos que facilitan a los pacientes, gracias a empresas y donaciones.
 "Ellos te cuentan sus penas, a veces las mujeres llegan quemadas porque tuvieron ataques mientras cocinaban o nos relatan que los despiden de su trabajo porque convulsionaron frente a todos, es muy difícil su situación. Además, recibimos donaciones de ropa para darles si necesitan”, indica Ana de Antelo.
Actualmente, la LBCE, cuya  presidenta es Silvia Bacigalupo,   tiene 20 voluntarias activas ellas han impulsado la constitución de otras  ligas a nivel departamental.

  El 26 de marzo es un día para vestirse de púrpura o morado. El color que fue  elegido por la flor de lavanda, que significa soledad, no es más un color. Es una señal de solidaridad, de humanidad y de conocimiento sobre la epilepsia en todo el mundo. 

Qué hacer y evitar en un ataque
1 Si una persona con epilepsia tiene una convulsión es necesario proteger su cabeza, ya que por los movimientos involuntarios  puede golpearse y presentar  contusiones.
  2 Una vez que la convulsión ha pasado es necesario poner a la persona de costado para que no se ahogue con su propia saliva y tampoco con su vómito, si este fuera el caso.
 3 No se debe tratar de tapar la cara de la persona que está sufriendo una convulsión, no se tienen que  introducir ningún tipo de objeto en su boca y tampoco la mano. Un vez pasada la convulsión no hay que dar agua o líquidos al enfermo. Es importante no asustarse,  si la crisis dura más de 10 minutos es necesario solicitar ayuda para que  llegue a un centro médico.    
 

 

 

 

 

 

 

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