La medicina paliativa alivia el final de un destino inevitable

En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, los profesionales reclaman que éstos sean reconocidos como un derecho humano dentro del sistema de salud.
sábado, 12 de octubre de 2019 · 00:04

María Ortiz  / La Paz

“Al principio de la vida, cuando un niño nace en un hospital, hay muchos profesionales a su alrededor y al final de la vida, cuando morimos, normalmente el sistema de salud nos deja abandonados en casa con nuestra familia y sin control de síntomas”, relata Javier Muñoz, médico especialista de cuidados paliativos, formado en España. “La importancia que damos al comienzo de la vida, queremos que también se le pueda dar al final”, reivindica.

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cuyo lema este año es “Mi cuidado, Mi derecho”, los profesionales vinculados a esta área hacen un llamado a la sociedad y las autoridades para aceptar y reconocer los cuidados paliativos como un derecho humano dentro del sistema de salud.

Fotos:  Marcela López

Desconocida por muchos, es la atención integral sanitaria que se presta a pacientes y familiares cuando se enfrentan a una enfermedad  terminal, con el fin de que puedan vivir lo mejor posible el tiempo que les queda y cerrar su biografía en condiciones dignas. 

“El dolor no es lo mismo que el sufrimiento. El dolor normalmente es debido a problemas físicos y se puede controlar. Sin embargo, dentro del sufrimiento hay uno que podemos evitar al paciente con acompañamiento y otro que es inevitable, en el que solo podemos estar presentes y que supone el cierre de su biografía”, explica Muñoz, quien dirige la unidad de medicina paliativa del centro de salud Jesús Obrero, en El Alto, uno de los centros pioneros en practicar dichos cuidados.

El área asistencial de los cuidados paliativos incluye a pacientes con enfermedades oncológicas, del corazón, neurológicas progresivas, sida, insuficiencia renal y otras enfermedades que no responden a tratamientos y limitan la vida de las personas.

Idealmente, una unidad de cuidados paliativos está compuesta por un equipo interdisciplinario de profesionales: médicos, enfermeros, psicólogos, terapeutas y trabajadores sociales, entre otros, que trabajan en el control de los síntomas físicos y psicológicos, en el apoyo a aspectos emocionales y espirituales, en el alivio del sufrimiento y en el acompañamiento de la familia y el paciente.

“Nosotros no solo acompañamos una biología que termina, sino una biografía que también se está cerrando”, observa Muñoz.

Romper el pacto de silencio

Uno de los pilares fundamentales de los cuidados paliativos es la comunicación. Según Muñoz, ésta es fundamental para romper lo que él llama “conspiración” o “pacto del silencio”, una situación que muchas veces se da en el sistema de salud tradicional y que deja al paciente sin conocer su diagnóstico y pronóstico de gravedad.

“Normalmente se lo cuentan a la familia y el paciente queda ajeno a su propio proceso de fin de vida. Al médico le es muy difícil enfrentar a un paciente al que no puede curar  porque no le han educado para eso, no tiene competencia, no tiene herramientas de comunicación y transfiere el problema a la familia”, manifiesta Muñoz.

Y es que la conspiración del silencio que a veces se produce en torno a algunos enfermos, además de vulnerar sus derechos, no les permite tomar decisiones sobre el final de su vida y les  impide llegar a esa fase de asimilación, aceptación y trascendencia donde mora la paz. Comunicar, compartir emociones  y asimilarlas es clave para el paciente y para el duelo de los familiares.


“El trabajo terapéutico es muy importante para ir acompañando esta ruptura y disolución del pacto de silencio en el tiempo para que el paciente pueda tomar sus decisiones, pueda despedirse, pueda reconciliarse si quiere y pueda cerrar su biografía”, explica el médico.

 La comunicación es clave para poder identificar las necesidades, las preocupaciones y los problemas existenciales que atañen al paciente durante su proceso de asimilación, adaptación y aceptación de la enfermedad.

Una palabra clave en cuidados paliativos es “acompañar”. Marcela López, psicóloga en la ONG Sentec  y vicepresidenta de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (Aabcp), explica que el tipo de trabajo que realizan los psicólogos especialistas en esta área es la “relación de ayuda”, una forma de abordar el acompañamiento basándose en la psicología humanista, donde lo principal es tener empatía con el paciente y la familia.

“Tiene un enfoque holístico que toma en cuenta todas las dimensiones de la persona. En función de la necesidad que tienen el paciente y la familia, y de los recursos y fortalezas que tienen vamos acompañándolos en este proceso. Es como mostrarle todos los recursos que tiene para poder afrontar la situación”, expresa López.

Un derecho humano ausente del sistema de salud

Los profesionales en cuidados paliativos y la Aabcp luchan por que los cuidados paliativos se visibilicen, se normen  y se integren tanto en el sistema de salud como en las universidades del país.

“Cada hospital de tercer nivel y centro de salud debería tener una unidad de cuidados paliativos. También es importante generar unidades de atención domiciliaria porque muchos de los pacientes ya no pueden venir a consulta o tienen el deseo, tanto ellos como sus familias, de ser atendidos en sus propios domicilios”, manifiesta Jesús Muñoz.

“Una de las principales cosas por las que abogamos en cuidados paliativos es cumplir el deseo de la persona. Que el paciente viva sus últimos días donde quiera estar y con las personas que quiera estar”, cuenta por su parte Marcela López.

Durante el último año, grupos de voluntarios han impulsado varias iniciativas para conformar equipos de cuidados paliativos en diferentes hospitales y clínicas. López reconoce que es un “momento histórico” en los cuidados paliativos, ya que cada día se suman más personas, profesionales, voluntarios, pacientes y familiares que los reclaman como un derecho humano.

“Es algo que  nos involucra a todos, no solamente a las personas que en estos momentos están pasando por una enfermedad, porque a todos nos va a llegar la muerte. Queremos que nos garanticen que la última etapa de nuestra vida nos van a ofrecer una atención con calidad y calidez, que permita cerrar con dignidad el final de nuestra biografía”, reivindica la psicóloga.

Con la promulgación de la Ley del Cáncer, el pasado mes de septiembre, el Gobierno garantiza el acceso de los pacientes oncológicos a los cuidados paliativos. Este hecho significó “un paso importante” para todos aquellos que luchan por que se instauren y se normen este tipo de cuidados, aunque reconocen que no es suficiente.

“Los cuidados paliativos no solo abarcan a personas con cáncer. Tenemos dos grandes grupos: cuidados paliativos oncológicos y no oncológicos, enfocados en acompañar a personas con enfermedades crónicas que generan mucho sufrimiento. Realmente hay mucho por hacer”, comenta López. 

El hecho de que los cuidados paliativos no estén incorporados en el sistema de salud de Bolivia deriva, entre otras cosas, en que no haya  formación de profesionales. En este sentido, Muñoz alude a la necesidad de un cambio de paradigma que parta por formar  a los profesionales de salud del futuro para que sean sensibles a los cuidados paliativos. 

“En la mentalidad curativa del sistema, en la que solo tienen cabida los pacientes agudos, no encaja la idea de medicina paliativa. Se necesita un cambio de paradigma, no solo desde la ley, porque los hospitales van a seguir estando colapsados por emergencias, por agudos, por cirugías, por partos, etcétera, y no hay cabida para este tipo de enfermos, que conforman una población numerosa”, asegura Muñoz. En Bolivia no hay cifras   oficiales sobre el número de personas que requieren de este tipo de cuidados ni de cuántas la reciben.  

Tanto Sentec como la Aabcp  han impulsado la formación y la práctica de cuidados paliativos en Bolivia. Gracias a sus esfuerzos  se ha conseguido organizar y capacitar diversos equipos de voluntarios, así como lanzar  un diplomado en diferentes ciudades del país.


 

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