Una revista en La Paz cuenta historias de “niños héroes”

Se trata de Retratando tu imagen, magazine creado por Mariely Pérez, mamá de Alexis, un niño discapacitado que revertió los pronósticos médicos más negativos.
jueves, 07 de febrero de 2019 · 00:04


Anabel Vaca /  La Paz

Retratando tu imagen es una revista producida en la ciudad de La Paz -de distribución gratuita- y su principal motivación es informar a los padres de niños con discapacidad sobre los avances médicos y las posibilidades que existen para integrar a sus pequeños a la sociedad de manera integral. Es una idea de Mariely Pérez Monrroy, mamá de Alexis, un niño de cinco años que sufrió un daño cerebral severo al nacer. La revista está en las calles de La Paz desde diciembre del año pasado.

Mariely precisa que Retratando tu imagen busca contribuir a la difusión y debate sobre  artículos de salud  relacionados a  la discapacidad en niños, pero,  sobre todo, dar recomendaciones  a los padres para que estimulen a sus pequeños a desarrollarse. Sin embargo, la revista tiene un plus más: historias de vida de niños que lograron superar la discapacidad o que están en esa lucha, es decir, de unos pequeños héroes.  

Fotos: Retratando tu imagen

En el primer número del magazine  son protagonistas Alexis, hijo de Maryeli y Josimar, y de Joissy, una niña de seis años que nació con una enfermedad neuromuscular, que le impedía moverse.

Alexis, la inspiración

La inspiración de Mariely para editar Retratando tu imagen fue la dura experiencia que vivió con su hijo, que comenzó –asegura- con una negligencia médica. “Lastimosamente sufrimos negligencia médica. Me atendieron después de 18 horas de un trabajo de parto que tenía que ser una cesárea. Mi bebé ya había tragado líquido amniótico, los doctores no se percataron de ello y me dieron de alta”, cuenta.

Las consecuencias las sufrió Alexis con una encefalopatía hipóxica, que derivó en un daño cerebral severo, que comenzó a dar señales cuando el niño tenía cuatro meses. Fue entonces cuando Mariely se percató de que su bebé no miraba, no escuchaba y tampoco se movía con normalidad.

Los diagnósticos médicos negativos y desalentadores sobre el desarrollo físico y mental de Alexis no paraban, pero  su madre y  familia nunca se rindieron. “Muchos me dijeron que mi hijo no iba a caminar, no iba a mirar, no iba a escuchar, pero todo eso nunca ha sido una respuesta para nosotros. Es por eso empezamos a buscar otras alternativas”,  afirma Mariely.

Y tuvo su recompensa: hoy su pequeño está a punto de cumplir cinco años y camina, escucha y mira  guiándose por colores o sombras; todo lo contrario a los diagnósticos médicos. 

Asegura que todos estos éxitos son en gran parte gracias a la ayuda  y apoyo que recibió del Instituto de Neurodesarrollo Infantil, pero, sin duda, el mérito principal se lo lleva Alexis. “Lo que hizo a mi niño especial es justamente su forma de enfrentar el mundo y superar sus propias expectativas”, asegura Mariely.

Sin embargo, hay alguien más que impulsó al pequeño Alexis en su lucha contra su discapacidad, su hermanita Taine, de tres años. Ella fue su estímulo para caminar, por ejemplo. Ambos dieron sus primeros pasos al mismo tiempo.  “Jamás olvidaré mi alegría ese día”, dice Mariely emocionada al recordar  cuando  vio a sus dos hijos dar sus primeros pasos. Alexis tenía tres años.

Para esta mamá lo que logró su pequeño hijo es un acto de heroísmo que merece ser contado para dar esperanza a otros papás que tienen niños con discapacidad, por eso,  junto a su esposo Josimar, decidió crear Retratando tu imagen.

La revista

En el magazine los protagonistas son los  niños con discapacidad.  En la primera edición se cuenta las historias heroicas de Alexis y de Joissy, una niña de seis años que, de acuerdo a los pronósticos médicos, sólo viviría dos años. Joissy no sólo venció esa probabilidad, sino que ahora incluso estudia.

“Era como una muñequita de trapo. Nació con las caderas y articulaciones luxadas e hipotonía extrema. Le hicieron una microcirugía en la pelvis y estuvo 10 días en neonato”, cuenta su mamá, Joissy Rodríguez. 

Cuando la niña tenía  cinco meses, en Brasil le diagnosticaron miopatía nemalínica, enfermedad neuromuscular congénita que se caracteriza por la debilidad en el desarrollo de los miembros inferiores y superiores, en el tronco y el  cuello, lo que, además, genera dificultades respiratorias.

Muy pequeñita, Joissy comenzó a enfrentar fisioterapias en el Centro de Parálisis Cerebral, pero hoy es capaz de comer sola, escribir, jugar e incluso manejar su auto a control remoto. 

“Mi pequeña trabaja duro. A veces hace berrinches diciendo que está cansada y le creo, pero en esos momentos  recordamos que debe continuar para poder descubrir y hacer nuevas cosas. Y ahí está, levantándose e intentado de nuevo y yo valorando cada pequeño gran logro que alcanza”, afirma su mamá.

Retratando tu imagen, en su primer número, cuenta estas dos historias que muestran la lucha diaria y continua de estos niños y sus familias. La revista promete ser una guía para los padres con niños con discapacidad porque contiene información y consejos relacionados con la estimulación, alimentación, información, prevención, ciudados y educación inclusiva, entre otros, que se deben considerar a la hora de ayudar a un niño con discapacidad para que se integre a la sociedad.

“Son historias que pueden sembrar en las personas no sólo conciencia, sino también empatía y motivación, que creo que nos falta bastante”, afirma Mariely a tiempo de invitar a los padres con niños con discapacidad a contar sus historias en la revista.

La segunda edición de Retratando tu imagen se publicará en las próximas semanas.

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