Una familia viaja por el mundo antes que sus hijos pierdan la visión

Tres de los cuatro hijos de Edith y Sebastien Pelletier fueron diagnosticados con una condición genética rara que causa la pérdida de la visión con el tiempo.

Gente & Lugares
agencias
Por 
sábado, 01 de octubre de 2022 - 5:00

“No hay nada que podamos hacer”. Hace varios años, un grupo de especialistas en el campo de la oftalmología confirmaban a los canadienses Edith Lemay y Sebastien Pelletier el peor de los presagios: su hija Mia, que por aquel entonces tenía apenas tres años, estaba destinada a perder la visión como consecuencia de una rara condición genética conocida como retinitis pigmentaria. La enfermedad daña la retina hasta tal punto que puede dejar completamente ciegos a quienes la padezcan.

Edith y Sebastien contaron su experiencia en redes sociales y para diversos medios de su país, Canadá y el mundo, en una historia que ha cautivado a miles de internautas. La pareja tiene cuatro hijos y tres de ellos sufren de la rara enfermedad. Uno de ellos, Leo, no presenta ningún síntoma. En declaraciones a CNN, explicaron: “No sabemos lo rápido que perderán la vista, pero esperamos que queden completamente ciegos para la mitad de sus vidas”.

En 2019 empezó la pesadilla para la familia. En ese entonces, su hija Mia comenzó a tener problemas en su vista. Luego la siguieron Colin, de siete y Laurent, de cinco, con los mismos síntomas.

Cuando los niños fueron diagnosticados, los especialistas sugirieron mostrarles la mayor cantidad de imágenes posibles, a través de libros, para que las grabaran para siempre en su memoria: paisajes, animales, obras de arte. Pero esta idea no convenció a la madre.

“Me dije a mí misma: ‘No se los mostraré en un libro. Los voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda’”, contó Edith en una entrevista con la BBC.

Así, los padres armaron sus maletas, dejaron atrás la vida como la conocían y emprendieron un recorrido por el globo. El plan inicial era pasar todo un año viajando por el mundo para que sus hijos conocieran todas sus maravillas: “No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas”, dice el padre.

Según contó la pareja a CNN, el objetivo era, en julio de 2020, llevar a cabo una ruta en la que descubrirían toda Rusia para posteriormente pasar tiempo en China. Sin embargo, las restricciones del covid retrasaron el viaje.

Para costear los viajes, el papá vendió su empresa y recibió el dinero que necesitaban. En marzo de 2022 dejaron su casa en Canadá y viajaron a África a tener nuevas aventuras y ver paisajes diferentes. Los Pelletier estuvieron primero en Namibia, Zambia, Tanzania y luego tomaron un avión hacia Turquía, donde se quedaron por un mes descubriendo el país. De allí pasaron a Mongolia y posteriormente a Indonesia.

Pelletier dijo que quería que los pequeños vean paisajes e imágenes que no verían en su país. También acercarse a animales, bosques y ríos que les queden de recuerdo para cuando sean adultos. “Nos centramos en las vistas. También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares. Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan experiencias increíbles”, narró el padre.

La pareja no pierde la esperanza de que los pequeños no queden ciegos y tienen programado volver a su casa en marzo de 2023.

La enfermedad

La retinosis pigmentaria es una enfermedad que se presenta en una de cada 4.000 personas en Estados Unidos. En una nota publicada por la BBC, Edith explicó que la enfermedad degenerativa de sus hijos provoca la muerte lenta de las células de la retina.

Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabarán perdiendo la visión, “de afuera hacia adentro”, hasta quedarse ciegos.

“Sí, queremos llenar su memoria visual, pero también pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco más fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitarán esta resiliencia”, asegura la madre.

El objetivo es que los niños regresen a casa con todas las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les deparará el futuro.

Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara “como una maldición, o como algo terrible”, sino que entiendan que “ese es su camino en la vida”.

De momento, este camino ha llevado a los cuatro hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.

“Mi momento favorito fue mi cumpleaños porque volé en globo aerostático”, contó Laurent a la BBC, mientras que su hermano Leo recuerda con especial cariño el día que pasaron juntos jugando entre las olas en Bali (Indonesia).

Entre todas estas vivencias, también hay espacio para momentos de reflexión, que los padres narran en un blog personal en Facebook llamado Le monde plein leurs yeux (El mundo en sus ojos).

“Laurent acaba de preguntar algo que duele: ‘¿Qué significa quedarse ciego? A pesar del nudo en la garganta y el corazón hundiéndose en mi pecho, sigo sonriendo, tratando de responder a sus preguntas con la mayor naturalidad posible”, dice Edith.

“¿Por qué no podemos curarnos? ¿Cómo cruzaré la calle? ¿Mi mujer será ciega, también?” preguntó también el pequeño.

“Me dije a mí misma: ‘No se los mostraré en un libro. Los voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad’”.
Edith Lemay

Mensaje de Página Siete

El periodismo independiente es uno de los pilares de la democracia porque al fiscalizar a los poderes del Estado se logra una Bolivia más justa.

Suscríbete a Página Siete, es una buena causa.

 

Hacer click

 

NOTICIAS PARA TI

OTRAS NOTICIAS