Corazones vencen límites de “síndromes raros”

jueves, 12 de marzo de 2020 · 00:00

EFE / Gabriel Romano
 “Todas sus tareas” del colegio, que van coladas de un “mamá, te amo”  que le dice a Ross y que ella entiende que es la forma que tiene de agradecerle que están juntos en la vida.

Pilar Téllez llora nada más al recibir la primera pregunta de EFE sobre su historia y la de Joel, su hijo de 5 años, que tiene el síndrome de Rubinstein-taybi.

La enfermedad de Joel, pese a ser de nacimiento, es difícil de reconocerla en un principio, ya que con el tiempo solo se ven algunos signos leves, como piernecitas ligeramente irregulares, descenso de orejas y dedos pulgares en las manos un poco más anchos que lo habitual.

Pilar señala  que a Joel “le encanta el fútbol”, a pesar de que sus pies tienen alguna limitación y debe tomar las sesiones de fisioterapia permanentes para fortalecer el tono muscular.

“Es súper vivo, entiende todo, o sea, él es un niño normal”, mencionó con seguridad Pilar en referencia a su capacidad de jugar con el balón y demostrar sus intentos de superar una limitación en la expresión oral.
Un corazón en cada tarea escolar junto a un “mamá, te amo”, que pronuncia Sebastián Mateo, entremezclan la constancia y gratitud de este pequeño de 6 años que nació con el síndrome de Apert y con cuatro de los dedos de las manos unidos.

Sebastián Mateo se reúne en la casa de Joel, un año menor que él, que tiene el mal de Rubinstein-taybi, que ha frenado su comunicación oral y ha deformado un poco sus piernas, pero no ha impedido que pueda jugar al fútbol, uno de sus juegos favoritos.
Las historias de estos niños nacidos en  La Paz tienen mucho en común con otras en el mundo por las llamadas enfermedades o síndromes “raros”.

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