Perfil

Violeta quiere dormir

Violeta Ross, activista por los derechos de las personas viviendo con VIH en Bolivia, recuerda con su vida aquella larga batalla que los tiempos del Covid nos han traído a la memoria. ¿Hay alguna similitud entre las reacciones frente a la aparición del VIH hace cuatro décadas y el Covid19 ahora?
domingo, 16 de agosto de 2020 · 00:07

Cecilia Lanza Lobo

 

“Mi papá la trata a mi mamá como a una esclava blanca, me trata a mí como a una esclava blanca, nos trata a todas como a una esclava blanca. Si quiere algo ¿por qué no va él mismo a traerse a la cocina? ¿qué se cree? ¿porque es hombre?”. ¡Jajajaja…! Violeta estalla en una carcajada. Recuerda esa carta que escribió cuando tenía apenas cuatro años de edad, titulada “La historia de papá entre mi historia”, como prueba de ese carácter recio y elocuente que tuvo desde niña. Se ríe porque no siempre fue así. Soltar esa sonrisa inmensa, triunfadora, tiene su historia.

Violeta Ross / Fotografía de Cecilia Fernández / Rascacielos

Se ríe porque no siempre fue así. Soltar esa sonrisa inmensa, triunfadora, tiene su historia.

Cómo no celebrar sus victorias si a pesar de aquellos alegatos justicieros la niña Violeta era tan tímida que vivía bajo la sombra de su hermana mayor. Es más, de sólo ir en bus entre La Paz y El Alto vomitaba por puro miedosa. Ahora Violeta sonríe. Sobre todo sonríe mostrando un par de dientes frontales ligeramente separados. “Diastema” dice con solvencia, habituada por demás a los tecnicismos médicos desde que le diagnosticaron el VIH.

Tenía 23 años y esos dientes separados no le gustaban, ni se gustaba a sí misma. Dorcas, su hermana mayor, casi su melliza con sólo un año de diferencia, le pesaba demasiado. No presentaba alegatos reclamando derechos pero recitaba La Ilíada de pe a pa, era linda, inteligente, dulce, líder, sabía inglés, sabía todo, y por si fuera poco tenía el chico que Violeta quería. Pero Violeta la amaba tanto que le era difícil odiarla.

Violeta se acaricia el cabello negro, largo. Repite su historia una y las veces que sean necesarias desde hace casi dos décadas, cuando decidió que dar la cara públicamente era el camino correcto en la lucha por los derechos de las personas viviendo con VIH. Y lo hizo a pesar de todos los pesares, aún si sus padres, Carlos y Betsabé, eran líderes de una iglesia y en su casa se vivía bajo estrictos preceptos morales. Desde entonces han pasado muchas cosas, por ejemplo ahora Dorcas pasa por la sala donde estamos sentadas oyendo que si antes decían a Violeta: “oye ¿tú eres hermana de Dorcas?”, ahora le dicen a Dorcas lo contrario: “oye ¿tú eres hermana de Violeta?” Y Violeta remata sin chistar: “Dios me ha hecho justicia por todos esos sentimientos de la niñez cuando me sentía ‘doña nadie’”.

Ilustración de Kevin Valle / DGR-UCB / Rascacielos

“Dios me ha hecho justicia por todos esos sentimientos de la niñez cuando me sentía ‘doña nadie’”.

Violeta ha estado apagando el teléfono que suena sin parar. Finalmente contesta. Su voz es clara y habla con precisión y fluidez. Podría ser locutora de radio. De hecho, cuando era niña, junto a su inseparable hermana, solían ir invitadas a una radio cristiana a comentar algunos versículos de la biblia. “Me encantaba” sonríe Violeta, que hoy es una gran oradora en escenarios que pueden ser un colegio, un club de madres, o en la mismísima sede de Naciones Unidas en Nueva York o Ginebra donde habla de los derechos de las personas viviendo con VIH, propone leyes y políticas públicas en salud y expone sobre la violencia de género y su relación con el VIH.

Violeta pasa más de cien horas al año metida en aviones y aeropuertos. Su segundo idioma es el inglés que aprendió desde niña por insistencia de su papá y por puro amor propio sin saber que ese sería su pasaporte más útil. Cuando nos conocimos en 2004 Violeta hablaba con Dorcas sólo en inglés. “Es para practicar” me dijo aquella vez. 

Violeta es hoy una gran oradora en escenarios que pueden ser un colegio, un club de madres, o en la mismísima sede de Naciones Unidas en Nueva York o Ginebra donde habla de los derechos de las personas viviendo con VIH, propone leyes y políticas públicas en salud y expone sobre la violencia de género y su relación con el VIH.

La guarida, el templo

En la "guarida" de Violeta hay una pared llena de fotografías.

Por aquellos años, Violeta vivía en la casa de sus padres en un espacio que había construido a su medida en el barrio de San Pedro. Era su guarida. Un rincón personalísimo lleno de objetos cargados de historias. Hace algunos años la familia se mudó y Violeta se fue con ellos cargando su guarida, su templo al que hoy me permite entrar.

Una vez más se acomoda el cabello larguísimo, sabiéndolo parte de su atractivo, los labios carnosos, rojos, los ojos bien maquillados, las uñas cuidadas. “No he tenido tiempo de pintarme” dice mientras recorre su guarida donde ya no cabe un alfiler. Allí hay una cama, varios estantes, roperos, espejos, cremas, esmaltes, zapatos, carteras, maletas, bolsas, chales, bufandas, fotografías, diarios de vida, libros, cuadernos, colgadores, cinturones, pulseras, anillos, artes y collares. Todo por docenas. “Deben ser unos 500 collares” comenta, aunque a estas alturas ya perdió la cuenta y sin embargo los conoce como el jardinero a sus violetas y de rato en rato me muestra alguno de sus preferidos. A un lado, en un rincón separado por un estante, está su escritorio. Si no fuese por la enorme cantidad de libros de antropología, religión, feminismo, Kristeva, Freud, Foucault y una veintena de producciones propias, este sería el cuarto de una adolescente muy coqueta.

Son decenas y docenas de accesorios que Violeta usa, con los que algún día su familia abrirá un bazar.

Si no fuese por la enorme cantidad de libros de antropología, religión, feminismo, Kristeva, Freud, Foucault y una veintena de producciones propias, este sería el cuarto de una adolescente muy coqueta.

Su cuerpo entero está adornado. Violeta parece una gitana pero no baila porque de niña le dijeron que esas mujeres eran putas. Compensa el baile con el atuendo. Lleva un collar llamativo, a veces dos, muchas pulseras y un par de aretes grandes y largos. Sus trajes son coloridos y con frecuencia color violeta.

“El VIH te hace mirar tu vida en retrospectiva”, comenta. Y por lo visto ese ejercicio aporta a la autocrítica y a una suerte de arquitectura de sí misma con proyecto incluido. Presente, no futuro. Porque Violeta cree firmemente que el pasado ya fue, trajo cosas buenas y malas pero no se puede modificar, pasó. El futuro tampoco podemos manejarlo porque no está en nuestras manos. En cambio el presente sí. Por eso ella vive cada día como si fuese el último, literalmente. Violeta depende de una pastilla diaria por el resto de sus días: “TEL: tenofovir, efavirenz y lamivudina” repite como el padrenuestro, se da la vuelta y me muestra la cantidad de fotografías con las que ha empapelado una pared de su sala donde se la ve siempre sonriente: “quiero que me recuerden así”.

Entre Gracia y Violeta

Ilustración de Nathalia Beltrán / DGR-UCB / Rascacielos

Los padres de Gracia Violeta Ross Quiroga bautizaron a todos sus hijos inspirados en personajes bíblicos: Dorcas, Dámaris y Samuel mantuvieron sus nombres menos Gracia a quien todos conocen por Violeta. “Gracia es la hija de Dios, la chica de la iglesia. Y Violeta es la loca, la que se fue a bailar” sonríe, sabiendo exactamente lo que dice: que la locura de la mujer está estrechamente vinculada a la libertad y a la autonomía que comienzan por el propio cuerpo. 

Porque su historia fue así. Decepcionada del amor no correspondido que prefirió a su hermana, Violeta, que asistía a misa religiosamente, decidió descartar la vía pía y optar por “el intento hippie”: sexo, drogas y rock and roll. Para entonces, Violeta era Violeta y estudiaba antropología en la universidad y junto a la inseparable Dorcas saltaban por el balcón de su casa para salir de fiesta a escondidas, cada una por su lado, hasta que una noche Violeta caminó sola y ebria a las 3 de la mañana cuando dos hombres la violaron.

“Gracia es la hija de Dios, la chica de la iglesia. Y Violeta es la loca, la que se fue a bailar” sonríe, sabiendo exactamente lo que dice: que la locura de la mujer está estrechamente vinculada a la libertad y a la autonomía que comienzan por el propio cuerpo. 

Estamos en un café y Violeta está de rojo. Pide chocolate, agarra una hoja en blanco, me la muestra y dice “ésta soy yo”. Luego la arruga hasta volverla una bolita y sigue: “ésta es la violación”. La vuelve a extender y concluye: “nunca logras borrar las huellas de una violación.”

Poco después de aquel incidente Violeta fue diagnosticada con el VIH. Sin embargo, con la madurez del camino recorrido y con la valentía de quien afronta su vida para “nunca más tomar las decisiones incorrectas”, Violeta es capaz de reconocer que es probable que el virus lo haya contraído en otro momento. Nunca lo sabrá con certeza pues, siguiendo su reflexión, tal vez el error no haya sido no usar condón sino escoger mal a sus amigos, escoger mal a sus parejas.

Pide chocolate, agarra una hoja en blanco, me la muestra y dice “ésta soy yo”. Luego la arruga hasta volverla una bolita y sigue: “ésta es la violación”. La vuelve a extender y concluye: “nunca logras borrar las huellas de una violación.”

Enterada de su diagnóstico, Violeta quiso morir. El VIH era algo tan desconocido, tan terrible que sólo podía provocar miedo. Temía el rechazo de su propia familia, más aún una familia cristiana. “Creía que me botarían a un rincón de la casa como sucede con mucha gente porque uno espera de los hijos éxito, buenas noticias, un título importante. No espera que le digan: ‘tengo el VIH’”. Entonces Violeta, que desde niña escribía cartas, escribió una a sus papás dándoles la noticia. La respuesta fue el amor más grande del mundo.

Recuerda ese amor y por primera vez sus ojos se humedecen. Pero Violeta no se permite llorar, se repone al instante, crece, brilla y reafirma su decisión más importante: vivir. Más aún, hacerlo por tanta gente que no tuvo la suerte de recibir el apoyo que ella recibió de su familia porque el miedo al rechazo y a la discriminación no les permiten.

Enterada de su diagnóstico, Violeta quiso morir. El VIH era algo tan desconocido, tan terrible que sólo podía provocar miedo. (…) Entonces Violeta, que desde niña escribía cartas, escribió una a sus papás dándoles la noticia. La respuesta fue el amor más grande del mundo.

Ese sólo gesto amoroso fue suficiente. Violeta salió a la luz cargando un virus en el cuerpo, que paradójicamente ha sido su mayor fortaleza. “Llegó el VIH y tuve que asumir. Mi liderazgo ha sido a la fuerza porque cuando sientes que tu vida depende de eso, aprendes”, dice. Desde entonces, ella y otros compañeros fundaron la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y SIDA en Bolivia (RedBol)[1] el año 2000. Juntos libraron infinidad de batallas y tres guerras. 

Toda guerra tiene sus muertos

Ana Medinaceli Cadena / DGR-UCB / Rascacielos

Al principio los apedreaban, los echaban del trabajo, no les recibían los billetes, les negaban una visa, los desterraban de la comunidad, los señalaban en la calle, los dejaban morir. Con semejante estigma la única aspiración de quienes portaban el VIH era vivir unos años más, o morir lo más dignamente posible. Eran pequeños grupos dispersos en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz que se reunían para compartir sus penas sin ninguna visión política. Sin esperanzas y sin medicamentos, los compañeros se iban apagando uno a uno y el ritual se repetía: enterrarlos lamentándose. Los más afortunados recurrían a costosos tratamientos fuera del país. Pasaron dos años restando compañeros, amigos, hasta que finalmente llegó el sacudón.

El año 2002, 52 de estos hombres y mujeres viviendo con VIH en Bolivia, presentaron una demanda ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la Organización de Estados Americanos reclamando su legítimo derecho a la vida que el gobierno boliviano no podía soslayar. Y ganaron: lograron que el Estado se hiciera cargo de adquirir los medicamentos necesarios para afrontar el virus pero éstos llegaron dos años después. Para entonces, de los 52 compañeros que firmaron la demanda, sobrevivían 22. Hoy viven siete. Uno de ellos es Violeta.

Sin esperanzas y sin medicamentos, los compañeros se iban apagando uno a uno y el ritual se repetía: enterrarlos lamentándose. Los más afortunados recurrían a costosos tratamientos fuera del país. Pasaron dos años restando compañeros, amigos, hasta que finalmente llegó el sacudón.

“Toda guerra tiene sus muertos” y Violeta nunca olvida mencionarlos. Por eso, a pesar de sus caídos, su lucha valió la pena. Porque luego vencieron otra gran guerra: lograron la aprobación de la Ley del VIH que hoy los protege y garantiza sus derechos así como el acceso a sus medicamentos y atención médica. Además, hicieron visible una realidad que afecta a toda la sociedad. 

De ahí que en esta pandemia por el Covid19 Violeta -quien continúa al frente de RedBol- haya reclamado que algunos de los medicamentos específicamente destinados al centro de atención de personas con VIH se hayan desviado hacia el Covid19, no sólo dejándolos sin estos medicamentos de base por los que tanto lucharon, sino que no se tiene la certeza de su validez para el virus actual. Se intentó también trasladar equipos destinados a la atención del VIH hacia otros centros médicos para el Covid19 sin las medidas de seguridad apropiadas, con los riesgos que esto implica. A ello se suman los reclamos por falta de atención y la muerte de un compañero dado el colapso hospitalario, como en muchos otros casos de enfermos por distintas causas distintas al Covid19 en el país. 

En Bolivia las cifras van en aumento de manera constante. Por ejemplo, si el año 2000 eran 115 casos, casi dos décadas después, 2018, son 3.174, según datos recientes del Ministerio de Salud. Y desde el año 1984, cuando se registraron los primeros casos hasta ahora, suman 23.926 personas con el VIH y Sida en Bolivia. Nunca está demás recordar que el VIH no es exclusividad de poblaciones gay, trans o de las trabajadoras sexuales. Está claro que el VIH no discrimina y los datos indican que el rango de edad de mayor incidencia está entre los 15 a 49 años y éste muestra un 0.3% de aumento hasta principios de 2019. La cantidad de niños y población rural afectada igualmente crece cada día. Hace unos cinco años la preocupación de Violeta era la falta de recursos porque el mayor apoyo llegaba de la cooperación internacional que se había visto obligada a dejar el país. A pesar de aquello se logró que los gobiernos departamentales y municipales asignen recursos específicos para sus poblaciones afectadas con el VIH. Esa fue la tercera victoria.

En Bolivia las cifras van en aumento de manera constante. Por ejemplo, si el año 2000 eran 115 casos, casi dos décadas después, 2018, son 3.174, según datos recientes del Ministerio de Salud. Y desde el año 1984, cuando se registraron los primeros casos hasta ahora, suman 23.926 personas con el VIH y Sida en Bolivia.

Las gracias de Gracia

Hace algunos años Violeta se casó. “He estado más enamorada, pero muy mal enamorada”, dijo aquella vez. Cinco años después ese matrimonio ya fue. ¿Por qué? No es necesario que me diga. Su vida en la palestra, su rol político en escenarios mundiales, su autonomía económica, su proyecto de vida por delante, al parecer siguen siendo un desafío que algunos hombres no logran superar.   

Pero a pesar de aquella fortaleza con su vida y en distintas organizaciones vinculadas al VIH dentro y fuera del país, Violeta eleva la voz y devela su cansancio: “Ya no quiero enterrar más muertos ¡estoy cansada de enterrar muertos!”

Ilustración de José Alejandro Zapata Padilla / DGR-UCB / Rascacielos

“Ya no quiero enterrar más muertos ¡estoy cansada de enterrar muertos!”

El virus se reproduce cada día y medio. Sin la medicina que Violeta toma antes de acostarse puede morir y a veces la mata el dolor de su estómago cansado. Lo único que la alivia es el helado de canela. Canela, el nombre de su perra. “Hay momentos en que quiero tirar la medicina pero tampoco la quiero perder. Es terrible porque llegas a amar tu castigo” dice, mientras me muestra un envase donde guarda sus pastillas.

Su muerte, a  pesar de todo, no ocupa demasiado sus pensamientos. Lo único que tiene claro es que cuando ocurra, Dorcas se encargará de editar un libro con los diarios que tiene escritos y que su mamá pondrá una tienda con sus cientos de collares y accesorios. Nada más.

Violeta va y viene, Violeta duda, Violeta se indispone, a ratos llora. Violeta no es invulnerable. El traje de líder le calza como a nadie pero confiesa que guarda sus propias penas porque no quiere que los compañeros se victimicen. “Odio la muerte, odio la enfermedad. Mi vida es luchar contra eso”, exclama, por eso Violeta no va a los hospitales, no le gusta para nada. “Voy al hospital sólo una vez cuando alguien es nuevo. Y le digo: compañero, sólo conozco dos caminos, uno es morir y el otro vivir. Cuál de los dos eliges”.

El Covid19 ha traído a la memoria el estigma y la discriminación que las personas con VIH conocen bien. Es más, Violeta cuenta que varios compañeros necesitados de atención ahora mismo, han revivido esas lacras, “pensamos que nos habíamos olvidado del VIH” pero la discriminación, el miedo, han vuelto. Una tos, un estornudo, asustan. Pareciera que estar enfermo ahora es “un delito social”.  Al mismo tiempo, Violeta habla de la publicidad, la visibilidad que tiene el Covid19 en los medios hoy en día, así como tuvo el VIH en su momento. Aquello ha hecho que el VIH sea “la epidemia olvidada”,  dice. Y yo entiendo que ese “desplazamiento” es bueno, malo y bueno. Bueno porque el nuevo “apestoso” es el que tiene Covid y ya no tanto el que tiene VIH porque está invisibilizado. “Justicia simbólica”, dice Violeta. Malo porque como cualquier otra persona necesitada de atención, ahora mismo, sufre porque no hay. Y bueno porque si con el VIH no se logró la cantidad de recursos para la salud, ojalá que el Covid19 lo logre.

(...) “pensamos que nos habíamos olvidado del VIH” pero la discriminación, el miedo, han vuelto. Una tos, un estornudo, asustan. Pareciera que estar enfermo ahora es “un delito social”. 

Después de dos décadas de liderazgo, medicamentos gratuitos para miles de ciudadanos bolivianos, una ley que protege sus derechos, presupuesto para su salud, muchos compañeros muertos, infinidad de campañas, reuniones, discursos, paneles, textos, tiempo y vida entera, Violeta llena un cuestionario de ONG que le pregunta: ¿Cuál es tu causa? (el motivo, el sentido de tu vida, de tu lucha). Violeta sonríe a sus anchas y con la picardía de esa niña de 9 años que reclamaba sus derechos, escribe: “¡Quiero dormir!”.

_________________

[1] Desde el año 2012, REDBOL contó con el apoyo de Hivos. People Unlimited en distintas iniciativas que han aportado significativamente a lograr sus objetivos y mantener vivas sus esperanzas por el respeto pleno a sus derechos humanos y a una vida digna.

 

  • Cecilia Lanza Lobo es escritora y periodista, dirige Rascacielos.
  • Una versión de este texto se publicó en el libro Latinoamérica se mueve. Crónicas de activistas, Hivos Latinoamérica, 2016.

Sobre la última encuesta de Página Siete

Si usted es de los que necesita estar bien informado, puede acceder a la encuesta electoral completa de Página Siete, suscribiéndose a la aplicación PaginaSietePro que puede descargar de App Store o Google Play

 


   

8
8