Mamás de niños con acondroplasia o talla baja cuentan su experiencia

Madres de hijos “enanos” se quejan por maltrato médico

Proponen que los galenos reciban capacitación psicológica antes de informar sobre la gestación de un bebé con problemas de crecimiento.
viernes, 18 de octubre de 2013 · 23:07
Verónica Zapana  / La Paz
Madres de niños con acondroplasia, un trastorno de los huesos que evita el crecimiento,  se quejan por el trato "inhumano” de los médicos que las atendieron durante su gestación. Afirman que no les informaron adecuadamente y con cuidado sobre la enfermedad de sus hijos, lo que les ocasionó depresión.
    "A los ocho meses de gestación, mi bebé fue  diagnosticada con  una displasia óseo esquelética; cuando le consulté al doctor de qué se trataba, él -por cierto  con un trato inhumano-   me dijo, ‘¿ha visto a los enanos de circo? Es eso tu bebé’”, recuerda,  Silvia Gómez, mientras sus ojos se llenaron de lágrimas.
Explicó que ese momento  fue "trágico”,  ya que se enteró  que la niña que  esperaba tenía una condición que desconocía y luego le advirtieron que    no tiene cura.
Por ello, Silvia afirmó  que se deprimió  y entró en shock, pero cuando nació su hija se dio cuenta de que  es igual que las demás: inteligente, reilona y juguetona.
Pero no sólo Silvia recibió ese mal trato de parte de su ginecólogo, sino también Tania Quispe, pues a la semana 34 de gestación, le indicaron que su hijo tenía una alteración:   acondroplasia.
Ella cuenta que el personal médico fue "muy cruel e inhumano” con ella. Primero le preguntaron si sabía el problema de su hijo y Tania  respondió que sí, a lo que el  galeno que le atendía añadió: "entonces qué cosa más quiere que le diga, será pues enano”.
En ese momento la sonrisa se le borró del rostro. Debido a ello, comentó que  ingresó en un estado de shock y depresión fuerte. Pero se sobrepuso por su hijo, que ahora ya tiene tres meses.
Tania afirmó que los médicos  deben dar ese tipo de información con  más  delicadeza, por eso demandó que "quizá deberían estudiar también psicología, para tratar estos casos”.

Apoyo especializado
Para el presidente del Colegio Médico de La Paz, Luis Larrea, la manera en que un galeno actúa depende de su formación   profesional. Sin embargo, pidió a sus colegas que "evidentemente se debe informar, tanto al paciente como a los familiares, de una forma adecuada, quizá con un psicólogo de por  medio o que el médico se capacite para ello”.
 
La acondroplasia se presenta en uno de cada 25.000 nacimientos. Tiene diferentes causas, pero también se  hereda a través de un gen de uno de los progenitores.
  Silvia conoció que en el país hay entre 400 y 500 personas con esa enfermedad y que de ellos 50 se unieron para conformar la Asociación de Personas de Talla Baja de Bolivia. Ésta se reunirá el  25 de octubre en la plaza San Francisco, para recordar el Día de la Persona Pequeña. "Ahí buscaremos que la sociedad respete a las personas pequeñas”, anunció Silvia.
Por la mañana harán un acto simbólico en  San Francisco y por la tarde se realizará un seminario para informar sobre la enfermedad y sus consecuencias.
 

Confidencial

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