En Bolivia se registran más de 4O enfermedades poco frecuentes

La exposición al calor y la altura puede causar dolencias “raras”

jornadas Científicas y feria informativa conmemoran el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. Recomiendan asesoramiento genético en la planificación del embarazo
jueves, 26 de febrero de 2015 · 23:26
Zapana S.  / La Paz
 La exposición de una mujer embarazada  a altas temperaturas (de aguas termales o un horno ), además de  la altura,  la radiación y el consumo de medicamentos,   son  factores externos que pueden contribuir a que un bebé nazca con una de las  40  enfermedades " raras” o poco frecuentes que se identificaron en el país, informó ayer el Ministerio de Salud.
Una enfermedad "rara” se define como aquella que afecta a una pequeña proporción de la población, presentándose en una de cada 2.000 a 10.000 personas (de acuerdo con la zona geográfica). Ayer, con las primeras Jornadas Científicas sobre el tema, se inició la conmemoración del Día de las Enfermedades poco frecuentes, que se recuerda cada 28 de febrero.
La coordinadora nacional de Genética, Noelya Montecinos,  informó que existen factores internos y externos que pueden desencadenar  esas patologías.  "Entre los factores internos están: predisposición genética, edad materna avanzada, antecedentes  de consanguineidad (matrimonios entre parientes: tía, tío, primo). Los factores externos  son los problemas ambientales: como la exposición a la radiación, al calor (en el sauna, horno o   fotocopiadora), además del consumo de medicamentos”, destacó la profesional.
Recomendó a las mujeres, especialmente durante la etapa embriogénesis, es decir, hasta los tres meses de gestación, que no se expongan a altas temperaturas. En esa etapa  se forma el embrión y cualquier alteración puede provocar una enfermedad rara o una malformación.
 Un monitoreo realizado por la Central de Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, con sede en Brasil, tras analizar  las muestras de  casos enviados desde Bolivia, identificó que uno de los factores externos que puede causar un mal "raro” es la altura.
 "En La Paz, Potosí y  Oruro, por la altura,  hay  más casos de micrótica, malformación del pabellón auricular y  malformaciones anorectales en comparación a la frecuencia  con la que se presentan (en países que están) a nivel del mar”, dijo  el genetista del Hospital Arco Iris, Igor Salvatierra.
Montecinos aclaró que en otros casos las enfermedades se  originan por  una mutación de los genes que es azarosa. "Puede ocurrirle a cualquier persona, pero  hay que tomar en cuenta la edad avanzada de los padres, arriba de los 50 en varones y arriba de los 35 en mujeres”.
Aconsejó   a las familias acudir a un experto en genética para planificar un embarazo. 
Más de 40 enfermedades raras
   De acuerdo con la responsable nacional de Genética,  entre 2013 y 2014, su área atendió a 12. 734 pacientes,  de ellos 417 fueron derivados a los laboratorios de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA) para que se identifiquen las causas de sus enfermedades. "Todos los pacientes  fueron derivados a los centros de rehabilitación para que tengan una mejor  vida”, manifestó.
Entre las enfermedades raras detectadas en el país están: el Síndrome de Secquel, que interrumpe el desarrollo; el Síndrome de Apert, que se caracteriza por  una deformidad en la cabeza y  una malformación de los miembros superiores e inferiores; y  el Síndrome de Progeroide, que conlleva  vejez prematura y acorta  la esperanza de vida de estos pacientes  a 25 años.
Debido a que nadie   está  exento de padecer una de esas enfermedades, los organizadores de las jornadas -la UMSA, el Hospital Arco Iris y el Ministerio de Salud- realizarán una feria  mañana en la plaza Camacho. En el evento, además de informar, lanzarán más de 800 globos blancos al cielo, como muestra de que los males "raros” requieren

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