9 de cada 10 personas con lupus son mujeres

El costo del tratamiento es alto y el acceso a los fármacos es difícil. Los pacientes piden que se incluya el lupus en la lista de enfermedades crónicas de Bolivia. Alertan sobre mayor incidencia del mal en niños.
domingo, 14 de mayo de 2017 · 00:00
Liliana Carrillo V. / La Paz
 
Jeanine Espinoza, de 21 años,  tiene mucho en común con   Milenka García, que roza el medio centenar. "Nos une el dolor y la esperanza”, dice la universitaria, a quien hace cuatro años le detectaron lupus, el mismo diagnóstico que recibió García  hace casi cuatro décadas. 
 
Ellas son dos de las 3.000 personas que viven con lupus sólo en La Paz, el 90% de ellas son mujeres.   Esta enfermedad crónica, que se caracteriza por   fuertes y permanentes dolores articulares, puede ser mortal si no es tratada. 
 
"El lupus es una enfermedad autoinmune, en la cual el sistema de  defensa agrede a las propias células y órganos. Eso  quiere decir que causa problemas cardiacos,  neurológicos, pulmonares y renales; de hecho, un   60% de los pacientes de lupus termina necesitando un trasplante de riñón”, explica el bioquímico inmunólogo Luis Fernando Sosa.
 
"El lupus no sólo ocasiona dolor, esta enfermedad es sistémica, mata si no se trata  a tiempo. Por eso es importante el diagnóstico precoz y la adherencia al tratamiento”, asegura  el médico reumatólogo e internista Manuel Montero Jáuregui.
 
Ambos profesionales son asesores de la Asociación Boliviana contra el Lupus (Asbolup), que hoy conmemora el día de la lucha contra la enfermedad. "Como pacientes pedimos que se incluya al lupus en la lista de enfermedades crónicas no transmisibles del Ministerio de Salud, que se levante un registro de los casos y se facilite el ingreso de fármacos para el tratamiento”, enfatiza  Shirley Sánchez, abogada y presidenta de Asbolup.
 
Jeanine tenía 17 años cuando le diagnosticaron lupus en Chile. "Lo peor es el dolor que nunca te deja. A mí me detectaron fibromialgia y no es fácil reponderse”, dice la joven que tuvo que dejar la música, que la apasiona, por la enfermedad. "Perdí la voz y ya no podía cantar ni tocar guitarra por el reuma”.
 
 Milenka es una de las primeras diagnosticadas en Bolivia con lupus, le detectaron la enfermedad hace 39 años. "Tenía 17 años y pensaba que me iba a sanar -cuenta  con la voz ronquita que le dejó una traqueotomía que una vez le salvó la vida-  . Después vino lo peor: el lupus afectó al sistema nervioso, me daban  ataques epilépticos, tenía psicosis, entré en coma durante más de un mes y me declararon muerta, ya estaba en la puerta de la morgue”, cuenta. Recientemente, tras una crisis, tuvo que someterse a  una quimioterapia, aún así no se rinde: "Con lupus se puede vivir y ser feliz”, repite con una sonrisa.
 
"Mucha gente cree equivocadamente que el lupus es contagioso. O, cuando escuchan autoinmune, la confunden con VIH  y hasta con cáncer”, aclara Martha Bermejo, mamá de dos universitarios que fue diagnosticada con lupus hace cuatro años. 
 
"Me detectaron desde artritis hasta un tumor cerebral. Me   hacían miles de estudios y no encontraban lo que tenía... me estaban matando”, cuenta la auditora. 
 
"El lupus es el gran imitador porque tiene  muchos síntomas de otras enfermedades y eso complica el diagnóstico. A ello se suma la falta de especialistas, en Bolivia hay sólo hay 30 reumólogos”, asegura el doctor Montero.
 
"Algunos médicos se asustan cuando ven un paciente de lupus. No todos lo saben tratar”, cuenta Karina Beltrán, contadora, que vive hace una década con la enfermedad inmunológica. "Es un mal espisódico, uno vive entre extremos de dolor cuando hay crisis”, dice la contadora.
 
 
Para los pacientes, uno de los mayores riesgos es el estrés que provoca brotes de lupus. En general, estos episodios se manifiestan con manchas en forma de mariposa en el rostro y, claro, dolor.    "El lupus afecta no sólo físicamente al paciente, sino también en lo psicológico, familiar y económico, porque el tratamiento  es  caro”, complementa Sosa, quien como jefe del laboratorio de inmunología del Seladis ve pacientes lúpicos a diario.
 
Dependiendo de su estado, un paciente con lupus puede gastar entre 800 y 1.000 bolivianos al mes en fármacos y análisis. "Hay terapias biológicas sólo para casos específicos que  pueden costar 10.000 dólares”, explica el reumólogo Montero.

"La mayoría de pacientes son mujeres pero cada vez vemos a enfermos con menos edad. Recientemente murió una niña de nueve años. Es para nosotros muy duro”, cuenta Shirley. Ella supo hace ocho años que tenía lupus, se dijo ‘la vida continúa’ y  reactivó la Asbolup.
 
La asociación pelea por la atención del gobierno e informa sobre  la enfermedad. Todo con un mensaje: "Se puede vivir y ser feliz con lupus”, dice Jeanine, que  estudia la carrera de ingeniería química "para contribuir a la mejora de medicamentos que es tan necesaria”. Estos días también ha vuelto a cantar.

"El lupus es crónico, no hay curas milagrosas pero se puede controlar”

El lupus es una enfermedad crónica que se puede controlar pero no tiene cura. Cuidado con las promesas de sanaciones mágicas, alertan especialista de Asbolup. Hoy, en conmemoración al Día de la Lucha contra el Lupus, la asociación realizará una feria informativa en El Prado. 
 
Es cierto que faltan especialistas para tratar el lupus. No hay, por ejemplo, reumatólogos pediatras en La Paz, "pero que ello no sea motivo para que algunos se aprovechen de la necesidad de la gente”, dice el reumatólogo Manuel Montero.
 
 Recomienda precaución ante cualquier oferta que "curas milagrosas”. "Un tratamiento de corticoides puede  controlar cualquier enfermedad inmunológica. Pero si se aplica  en exceso puede  traer consecuencias que van desde diabetes hasta ceguera”, dice el médico.
 
Coincide el bioquímico inmunólogo  Luis Fernando Sosa: "Lupus no tiene cura pero se puede controlar”, reitera y dice que la información es una de las estrategias de prevención y detección temprana del mal.
 
Es un objetivo global. El pasado 10 de mayo, en conmemoración al Día de Lucha contra el Lupus, Gladel (Grupo Panamericano de Estudio de Lupus) y PANLAR (Liga Latinoamericana Contra el Reumatismo) lanzaron el primero de una serie de audiovisuales informativos sobre la enfermedad. 
 
El video  Hablemos del lupus  se hizo viral en pocas horas y está disponible en YouTube. Incluye voces de expertos en el tema de toda la región, entre ellos el reumatólogo boliviano Manuel Montero.
 
 Hoy, desde las 10:00,  la Asociación Boliviana contra el Lupus (Asbolup) realizará una feria informativa sobre el mal. Especialistas absolverán dudas y pacientes compartirán sus experiencias. 
 
 "Sigue siendo una enfermedad oculta en la que el Ministerio de Salud no ha tomado cartas. Es urgente que se haga más investigación. Se sabe, por ejemplo, que entre los desencadenantes están la radiación ultravioleta y hay otros  factores como infecciones o medicamentos o la predisposición genética”, asegura el bioquímico del Seladis,  Sosa.
 
"Aún se sabe a ciencia cierta que produce la enfermedad. Lo cierto es que se registra mayormente en mujeres; aunque hay también casos en hombres, que son más crudos, y hasta en niños”, explica  Montero, quien tiene decenas de pacientes lúpicos de La Paz, El Alto y en el interior en el Hospital Clínicas. 
 
"Es importante que la gente se informe sobre qué es el lupus porque puede atacar a cualquiera y precisa tratamiento y cuidados. Y a los compañeros que tengan esta enfermedad invitarlos al Asobolup. Juntos siempre es más fácil vencer”, dice Shirley Sánchez.

AVISO IMPORTANTE: Cualquier comunicación que tenga Página Siete con sus lectores será iniciada de un correo oficial de @paginasiete.bo; otro tipo de mensajes con distintos correos pueden ser fraudulentos.
En caso de recibir estos mensajes dudosos, se sugiere no hacer click en ningún enlace sin verificar su origen. 
Para más información puede contactarnos

114
50