Cáncer: desde 2015, 4 proyectos de ley fueron rechazados, un quinto espera respuesta

La norma que espera ser tratada en la Asamblea Legislativa tiene el fin de garantizar un diagnóstico oportuno y un tratamiento gratuito con recursos del Tesoro General de la Nación.
lunes, 15 de julio de 2019 · 00:04

Carolina Méndez /  Santa Cruz

Desde 2015  hubo cinco intentos por aprobar una ley que ayude a los enfermos con cáncer en Bolivia. Cuatro fueron rechazados y el quinto corresponde al proyecto de “Ley  Integral del Cáncer”, que espera ser tratado por la Asamblea Plurinacional. Los pacientes  y sus familiares se han  declarado en emergencia y claman la legislación. 

“Si no nos aprueban la Ley del Cáncer vamos a iniciar medidas de presión drásticas hasta que se promulgue. Van a llegar madres de niños con cáncer de todo el país y vamos a tomar las instituciones”, afirmó la   vicepresidenta nacional de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer,  Carmen Villagómez. 

Ya el 26 de junio  iniciaron una serie de protestas en las puertas del Oncológico de Santa Cruz. Pedían la ampliación del ala pediátrica  y la promulgación de la ley. Las movilizaciones se extendieron hasta el 5 de julio, cuando se logró un acuerdo con la Gobernación para la habilitación de ocho camas. Sin embargo,  la aprobación de la norma quedó pendiente. 

El proyecto de ley que esperan sea aprobado fue elaborado  en mesas técnicas de trabajo  por  la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (con representación nacional), los   médicos del Oncológico, el Viceministerio de Salud, la Gobernación de Santa Cruz y los diputados Gustavo Serrano, Leny Chávez y Eliana Capobianco. La primera reunión de trabajo fue el 29 de mayo y la segunda el 5 de junio de este año.

El documento   fue presentado a la Asamblea Legislativa  el pasado 6 de julio y se espera su revisión en plenaria y posterior aprobación. No es el único proyecto enfocado en la problemática. El año 2015 y el 2018, el diputado Amilcar Barral  presentó en dos oportunidades el proyecto “Ley de atención médica gratuita a todos los enfermos de cáncer en el Estado Plurinacional de Bolivia”, pero fue rechazado por el Ministerio de Economía.

El diputado  Gustavo Serrano  también presentó  una norma similar en   dos ocasiones. La que espera ser tratada es la tercera.

  Según datos del Registro Nacional de Cáncer, publicados en un boletín institucional del Ministerio de Salud, cada año en Bolivia se diagnostican a 7.276 mujeres y 3.918 hombres con esta patología. El 24% de los casos son de   cérvix, el 17% de mama, el 17% de próstata y  el 8% de estómago.

En menor número  también se presentan casos de cáncer en la vesícula, ovario, pulmón y, finalmente, linfomas.

El peso demoledor del cáncer

“Vaya mamita, llévelo a su hijo al Oncológico. Yo no le puedo asegurar que su hijo se vaya a poner bien. O lo trae vivo o lo trae en cajón, pero vaya porque no hay otra opción”, le dijo un médico de Trinidad a Merian Mutari, quien llegó a Santa Cruz con su hijo de seis años  y  un diagnóstico de cáncer.

Merian es de Santa Ana de Yacuma, en Beni, y es mamá soltera de seis hijos. Cuando se enteró que el penúltimo niño tenía cáncer, luego de varios diagnósticos errados que le decían que era reumatismo, se trasladó hasta la capital oriental dejando todo en su pueblo, incluido a sus otros hijos. 

“Fue muy difícil. Tengo una niña menor que él y otros cuatro mayores. Me dolió mucho tener que dejarlos pero no podía hacer otra cosa. Tenía mucho miedo. Ahora los he traído a todos conmigo. Sigue siendo difícil. He conseguido un cuarto en la urbanización Paitití y hasta ahora mis hijos siguen durmiendo en el piso porque no puedo trabajar. Sólo me ayudo con mis tejidos”, relata con tristeza.

La historia de Merian da cuenta del abandono estatal que sufren los pacientes y las familias de pacientes con cáncer en el país. Revela también  la otra cara de la misma realidad, se debe migrar a las ciudades del eje troncal para acceder a tratamientos. 

El desamparo se inicia con un diagnóstico, muchas veces a destiempo, y continúa con una ausencia total durante el proceso. Merian cuenta que si no hubiese sido por la solidaridad de las fundaciones que ayudan a pagar los gastos, no hubiese sido posible afrontar la enfermedad. 

“Todo es muy caro. Las fundaciones me ayudaron y me ayudan porque mi niño sigue con tratamiento. También recibo ayuda de gente que viene al albergue y nos colabora. Estoy muy agradecida con ellos”, expresa mientras ve a su hijo que juega a su lado.
 

Menores  de edad   que sufren cáncer, en una de las protestas.

La lucha imparable por la ley

“Por los que se fueron, por los que están y por los que vendrán”, dice Ana Figueroa, como repitiendo un mantra infalible, cuando se le pregunta por el objetivo de su lucha. 

Ana es presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Santa Cruz hace casi siete años. Cuando habla de la ley, enfatiza que es “una emergencia nacional”. 

Habla  con tristeza e impotencia por la cantidad de casos de personas que se rinden sin luchar. “Muchas familias prefieren irse y llevarse a sus niños a buscar otros métodos. Lo hacen porque hasta saber el diagnóstico cuesta mucho dinero. He visto muchas mamás que con todo el dolor de su corazón prefieren irse tal como llegaron, saben que no hay certeza de que el paciente se cure, así que deciden no intentar. Definitivamente no tienen de dónde sacar plata”, cuenta con pesar.

El proyecto de Ley Integral de Cáncer se basa en cuatro pilares fundamentales: la elaboración de campañas de prevención, la garantía de diagnósticos oportunos, el acceso a tratamientos y medicamentos, e infraestructura y equipamiento. 

“Esta ley garantiza un marco normativo mediante el cual los distintos niveles del Estado estarán obligados a redefinir y readecuar sus políticas de salud y sus presupuestos orientados a temas oncológicos”, explica el diputado Gustavo Serrano. 

Figueroa enfatiza que “una vez aprobada la ley, el tratamiento completo debe ser gratuito y debe cubrir cualquier tipo de cáncer”.

Carmen Villagómez, vicepresidenta nacional de la asociación, explica que no se trata de poner parches y dar una ambulancia, o ampliar las salas del Oncológico. “La Ley del Cáncer viene a atacar un problema estructural que es el abandono a los pacientes en el país. Es garantizar que se atenderá el problema de manera real”, manifiesta.

 Figueroa agrega que mediante la ley -que exige condiciones para la atención de calidad a los enfermos- se podrá demandar, por ejemplo, la construcción de otros oncológicos. “Al menos se necesitan tres más en el país”.

Villagómez, junto a los otros representantes nacionales de la asociación, se encuentran en la ciudad de La Paz para exigir la aprobación de la ley. Asegura que el plazo (fijado en las movilizaciones de principio de año) se venció el 20 de junio y el Gobierno no ha cumplido. 

“Si no nos aprueban la Ley del Cáncer, vamos a iniciar medidas de presión drásticas hasta que se promulgue. Van a llegar madres de niños con cáncer de todo el país y vamos a tomar las instituciones”, aseveró.

La ley, una deuda pendiente

El diputado Gustavo Serrano, proyectista de la norma que espera ser tratada en la Asamblea, cuenta que desde  2015 ha presentado proyectos de legislación oncológica en dos ocasiones. Ninguna logró una respuesta favorable.

“Desde el inicio de mi gestión, la problemática  ha sido la prioridad. Hemos presentado el proyecto en dos oportunidades y el actual es el tercer intento. El anterior a éste daba mayor énfasis  a los medicamentos oncológicos, mientras que éste es integral. Además posee gran consenso porque se ha trabajado en mesas técnicas”, explica.

Consultado sobre ¿por qué el cáncer y no cualquier otra enfermedad?, responde: “Porque  es la principal causa de muerte en Bolivia, es una enfermedad cara que no está acorde al ingreso promedio de la mayoría de los bolivianos, afecta a toda la familia y dura años”.

El proyecto de  “Ley Integral del Cáncer” presentado el 14 de febrero de 2019  no ha sido el único proyecto enfocado en la problemática. El año 2015 y el 2018, el diputado Amilcar Barral presentó en dos oportunidades el proyecto “Ley de atención médica gratuita a todos los enfermos de cáncer en el Estado Plurinacional de Bolivia”, pero fue rechazado por el Ministerio de Economía por “no contar con saldos de libre disponibilidad” y porque el Ministerio de Salud estaba trabajando en el Sistema Universal de Salud (SUS) que auguraba “atención integral” a todos los bolivianos.

Mamás  de niños con cáncer exigen la aprobación de una ley.

Ley: diagnóstico, tratamiento y medicamentos

El cáncer es una enfermedad que daña gravemente a la sociedad. Por eso hay un crucial interés en el diagnóstico acertado y oportuno. Lastimosamente para conseguirlo entra en juego el poseer el dinero necesario para pagar los laboratorios.

“Hay que hacerse estudios que cuestan 900, 1.000, 1.200... bolivianos, no tenemos ese dinero en los bolsillos. Y si es leucemia o un tumor, imagínese, hasta conseguir la plata se tarda hasta un mes”, cuenta Ana Figueroa.

El acceso a tratamiento y medicación son otro  de los campos donde se libra la dura batalla contra la enfermedad. “Los adultos vienen a hacerse atender y los programan para después de un mes o dos meses, porque lamentablemente no hay espacios en el Oncológico. Pero el cáncer no puede programarse, es urgente, es inmediato, cada día es crucial, cada día cuenta”. El proyecto de ley que fue entregado a la Asamblea Legislativa  propone  como fuente de financiamiento -tanto para prevención, diagnóstico, tratamiento y cuidados paliativos- los  recursos del Tesoro General de la Nación (TGN).

“El Estado Plurinacional de Bolivia, a través del TGN a partir de la gestión 2019, aprobará un presupuesto específico destinado a la “Lucha Contra el Cáncer” dentro del Presupuesto General del Estado”, propone el artículo 14 del proyecto. El diputado Serrano  explica que “con esta ley estaría obligado el Ministerio de Salud a hacer una partida obligatoria del TGN para temas oncológicos”.

Respecto de la gratuidad, en el artículo 5 de la norma  se lee como principio el acceso gratuito a “la atención médica integral para los pacientes enfermos con cáncer de la población boliviana con escasos recursos”.

Una  dura batalla contra la enfermedad

“Terminamos vendiendo nuestra casa. No tenemos nada ya. Es un gasto sinfín. Ha sido difícil. Para nosotros se nos ha caído el mundo”, cuenta Felicidad Rodríguez, quien se vino desde Camiri a Santa Cruz, hace dos años, para salvar a su hija diagnosticada con leucemia. 

“Todo ha sido difícil, peor que para los estudios nos mandan a otras clínicas privadas y no conocíamos Santa Cruz. Mi hija mayor, en vez de entrar a la universidad ha empezado a trabajar porque las deudas nos sobrepasan”, revela.

Yanet Guillén  está sentada con unas vinchas de colores en las manos. Es su manera de generar ingresos para paliar las deudas que tiene luego de que se le detectó cáncer mucinoso el año pasado. 

La enfermedad le ha quitado entre muchas cosas  la posibilidad de desplazarse libremente. Le duelen los pies, así que desde ese lugar  ofrece las vinchas que ella misma elabora con empeño.

“He gastado unos 80.000 bolivianos, hasta ahora, con las dos cirugías, las seis quimioterapias y todos los estudios necesarios. Por eso es urgente la ley. Nadie está libre de esto. El cáncer no discrimina”, comenta desde su silla, en la que  además de ofrecer sus manualidades   apoyó  el bloqueo en puertas del Oncológico cruceño.

Como el resto de pacientes y familiares exige  que la Ley del Cáncer sea “de una vez por todas” una realidad en el país.

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