Las mil batallas de Daniela que lucha contra una rara enfermedad

Viajó a Brasil, Perú y Alemania por un diagnóstico. Tiene ganas de vivir y pide ayuda. Necesita 26.000 euros. Venció la covid pero su mamá murió por el coronavirus.
miércoles, 20 de octubre de 2021 · 05:00

Verónica Zapana S.  / La Paz

De pequeña, Daniela Banegas Lordemann  era una niña como cualquier otra: jugaba, reía y bailaba. Todo cambió cuando cumplió 13 años y su  cuerpo mostró un cambio extraño: sufrió  un golpe en  la espalda  que provocó  la formación de un hueso.

Luego de visitar   varios hospitales en el país y el exterior, Daniela descubrió  que tiene una enfermedad rara.  Ahora ella tiene 40 años, está muy delicada y necesita ayuda para vivir con  calidad.

“Antes yo era una niña como cualquier otra, jugaba y  hacía de todo. Nunca me pasó nada. Pero a mis 13 años recibí un pelotazo en la espalda y  me salieron unas osificaciones en la espalda”,  contó Daniela  a Página Siete.

Su mamá la llevó a varios hospitales, pero  ningún médico pudo dar un diagnóstico real. Recibió medicamentos de toda índole. Se fue a Brasil, pero nadie conocía su enfermedad y volvió al país.  Con casi 16 años, Daniela sufrió  otra osificación en el brazo y esta extremidad se quedó en la forma de “L”.  “Parecía que me hubiesen puesto un yeso  porque aunque podía moverlo,  no podía estirarlo”, recordó.

Ni bien cumplió 18 años, aparecieron  otras osificaciones a la altura del hombro. “Ese brazo no puedo moverlo para nada”, dijo.

 La familia de Daniela se desesperó y  volvió  a viajar al exterior. Fue a Perú, donde un médico -al ver la radiografía- dijo que “se podía operar al día siguiente para que vuelva a manejar el brazo” .

Esta alternativa generó dudas.  La familia  buscó otro profesional, quien indicó que no conocía la enfermedad y  no podría dar un  tratamiento. Con esa respuesta, Daniela  volvió al principio. De regreso a Bolivia, en 2008,  comenzó a buscar información  y encontró un video sobre la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad catalogada como “rara”. “Conocerla así, a través de un video, es muy fuerte”, indicó.

Daniela, quien tiene también nacionalidad alemana,  viajó junto a su mamá a ese país  para visitar  un centro especializado en esta  patología. “Me hicieron un estudio clínico y  genético,  además me sacaron radiografías y se confirmó. Me diagnosticaron FOP”, relató.

Según  la revista médica Medigraphic,  la FOP es una de las enfermedades más raras del mundo y afecta a una de cada  dos  millones de personas.

“Es una enfermedad muy rara del tejido conectivo, clínicamente caracterizada por osificación progresiva de tejidos blandos y habitualmente con malformación del primer ortejo (dedo de los pies)”, agrega el artículo.

Según la nota, la enfermedad comienza a brotar a los 10 años con hinchazones dolorosas que suelen durar varias semanas y al desinflamarse dejan una masa dura de características óseas. “Esto causa mucho dolor y sufrimiento a los pacientes”, indica el informe. “Además  de dolorosa, la enfermedad es muy complicada porque de estar  sana,  de la noche a la mañana se  osifica el brazo y ya no lo puedes mover. No te pueden vacunar ni aplicar algún medicamento  intramuscular (...)”, resaltó Daniela.

Por un tiempo, ella salió  adelante,  caminaba con bastón y  ayudaba en la pastelería de su mamá.  Hasta que en 2019 se cayó de la silla.  “Mi cabeza se golpeó en una grada y no volví a caminar más -relató- desde entonces no  siento nada de los hombros a los pies”. Está postrada en una cama y recibe ayuda de una  enfermera  para cambiarse de ropa y comer.

En sus viajes y medicamentos, su mamá gastó gran parte de sus ahorros. En julio del año pasado, ella, su mamá y la enfermera se contagiaron con  Covid-19.

“No sabemos cómo porque sólo vivíamos las tres”, dijo la joven  y consideró que es  “un milagro”  que haya ganado  la batalla contra el coronavirus. Su mamá se internó en una clínica privada y  falleció. “Por los 15 días de internación debíamos 35.000 dólares, así que tuvimos que prestarnos de todo lado y terminar los ahorros para pagar”.

Daniela sabe que esta enfermedad es progresiva, pero  tiene la esperanza de por lo menos volver a dar unos pasos, además de calmar los espasmos de la pierna que son muy dolorosos.

Hoy, su familia  realiza  una campaña para recaudar los 26.000 euros que precisa para ir al Centro FOP de Alemania, donde Daniela  podrá recibir  un tratamiento.

 

La campaña de solidaridad para  Daniela
  • Medicamentos  Cada semana, la familia de Daniela gasta más de mil bolivianos en la compra de fármacos.
  • Recursos   La hermana de Daniela ahora se hace cargo de la pastelería  familiar y con este trabajo  genera  ingresos para cubrir parte de los medicamentos y radiografías.
  • Plataforma  La página donde se pueden hacer aportes es Gofundme https://gofund.me/26b7f930. Daniela necesita 26.000 euros.
  • Patología En la revista Medigraphic, el paciente con FOP es hijo de padres normales y sanos. “El niño también es aparentemente sano”, aunque algo que llama la atención es que el primer dedo de ambos pies es inusualmente pequeño, curvado hacia adentro, como si fuera un hallux valgus”.

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